Docteur, j’ai un problème…


foule01Je suis malade.

Ce n’est pas nouveau, ça fait plus de 15 ans que ça dure. Mais seulement 3 ans que j’ai commencé à tenter de me soigner. Parce que si je souffre d’un mal plutôt courant – 6% de la population m’a-t-on dit – on en parle peu et c’est même très mal connu.

Je suis agoraphobe avec trouble panique. Grosso modo. Parce qu’il est souvent un peu difficile de nommer ce genre de maladie, invisible et indétectable par des examens classiques.
(Ceci est juste mon témoignage personnel, il n’a pas pour but d’établir la moindre généralité, chacun aura un ressenti différent.)
On aime bien nous montrer les agoraphobes comme des gens qui restent enfermés chez eux tout le temps et n’osent pas sortir même juste pour chercher leur courrier. C’est une possibilité, souvent moquée et tournée en ridicule d’ailleurs, mais il y a évidemment plusieurs niveaux, plusieurs formes.
Je garde d’ailleurs une petite rancune contre Jodie Foster (mais toute petite parce que Jodie Foster, quand même !) pour son rôle dans L’île de Nim où elle joue une agoraphobe comme décrite ci-dessus qui finit par voler (littéralement) au secours d’Abigail Breslin sur son île paumée au milieu de rien. Comme si un gros agoraphobe pouvait juste se raisonner et finir par sortir, prendre l’avion des heures, utiliser divers moyens de transport plus ou moins exotiques. Comme si ce n’était qu’une question de volonté.

On dit que c’est la peur des grands espaces, de la foule. Pas vraiment, en fait. C’est plutôt la peur des situations où peut se déclencher une crise de panique.
Vous ne connaissez pas les crises de panique ? Bande de veinards. C’est un truc formidable qui vous prend d’un coup, sans prévenir, vous bousille le mental à la râpe à fromage et, selon les cas, vous fait croire que vous allez crever dans d’atroces souffrances ou que vous allez totalement perdre les pédales, le contrôle de tout et que vous ne pourrez jamais reprendre pied. Terreur absolue, solitude totale, et l’impression que tout son monde est en train de tomber en morceaux. Personnellement, une crise de panique me donne envie d’en finir au plus vite pour ne plus rien ressentir tellement ça me malaxe l’esprit.

Une fois que la crise est lancée, impossible de l’arrêter, on tombe en pleine spirale infernale, la partie de raisonnement du cerveau est déconnectée et l’amygdale fonctionne à plein régime pour vous balancer des litres d’angoisse. Ça va durer 10-20mn, et vous laisser en miettes.
J’ai pour ma part droit à un petit bonus fort sympathique, le mal de ventre carabiné, qui alimente d’autant plus la panique. Je n’ai pas encore réussi à saisir si le physique lançait le mental ou l’inverse. Si le moindre petit signal d’inconfort intestinal était exagérément interprété et lançait la machine infernale ou si c’est la tête qui en foirant dans ses neuro-transmetteurs créait un désordre physique.

Toujours est-il qu’avoir le mental qui part en sucette pendant que le bide se vrille atrocement, c’est à peu près la définition de mon enfer personnel. À une époque, quotidien. Quand j’étais salariée et que je me tapais 100 bornes en voiture par jour pour aller travailler, le cauchemar état permanent. J’ai déjà dû prendre des congés parce qu’en cours de route, une crise m’avait cassée et que je ne pouvais pas terminer le trajet, en pleurs avec les pieds qui tremblent et empêchent de bien appuyer sur les pédales. Malade le matin, le soir, crise sur crise. Le stress permanent qu’elle se déclenche.
Ayant fini par être licenciée (pour diverses raisons mais je n’étais clairement pas bien fraîche et dispo pour travailler certains jours), j’ai mis plusieurs années à digérer toute cette période (je vivais très mal mon travail, ça n’arrangeait rien, et le licenciement s’est fait dans des conditions détestables). Je n’arrivais presque plus à sortir, le moindre déplacement était source de stress intense, et la nourriture ayant un effet certain sur mes maux de ventre, manger me devenait de plus en plus difficile.
La crise fin 2011 en pleine balade après un repas de famille a été celle de trop : se retrouver assise dans la poussière, à gémir en se tordant le ventre, à deux doigts de pleurer, à attendre honteuse qu’on vienne me chercher en voiture parce que je ne pouvais plus faire un pas, tout ça sous l’œil inquiet et plein d’incompréhension d’une partie de la famille, c’est une bonne motivation pour réagir.

J’ai commencé à voir un psychiatre. Je le dis car apparemment, pour certains, cela reste tabou, un sujet de honte. Mais oui, je suis suivie par un psy et je prends un traitement, un anti-dépresseur. Qui n’a rien d’un gadget. Ça a été ma béquille qui m’a permis de reprendre pied et de commencer à pouvoir respirer de nouveau.
Les premiers mois sous traitement ont été euphoriques. Je voyais la vie littéralement en rose. Beaucoup moins de crises, un moral moins changeant, plus de moments d’énervement intense comme je connaissais jusque-là, avec mon tempérament un peu colérique.

Pour autant, ce n’est pas magique. Les crises restent toujours là, tapies, à attendre une faiblesse. J’en ai eu une il y a 3 semaines. J’ai également tendance à faire des malaises vagaux. Je continue de redouter les situations potentiellement à crises. La foule, les files ou salles d’attente, la chaleur, la fatigue… Liste non exhaustive et pas très précise en fait. J’ai fait une crise face au Mont Blanc dans un parc animalier par exemple, pas vraiment au milieu d’une foule.
Car ça dépend. De la même manière que mon syndrome de l’intestin irritable m’empêche de manger énormément de choses mais sans que je puisse savoir précisément quoi. Je sais juste que je dois éviter le café, les légumineuses, les céréales complètes (l’orge et le seigle sont mes ennemis et on en fout partout !!), tous les trucs qui fermentent, chou, oignon, poivron, concombre, les boissons gazeuses, les plats en sauce, les produits trop riches (mais sans connaître la limite à ne pas dépasser parce que c’est quand même nettement plus drôle d’y aller à l’aveuglette), etc. De quoi vous dégoûter de manger.
Aller au resto est une galère sans nom car chaque plat peut receler pile ce qui va me déclencher une crise. En dehors de quelques rares exceptions, on oublie le fast-food, les pizzerias, les glaces, l’alcool, on fait gaffe aux crudités, au fromage, à tout ce qui peut planquer du gras trop violent, des graines trop indigestes ou je ne sais quoi. Le moyen le plus sûr reste encore de ne manger que ce qu’on prépare personnellement, avec des produits simples, assez peu nombreux. Ça n’empêche pas toute crise mais ça limite les risques.

En soi, je suis plutôt chanceuse. Je travaille chez moi, je n’ai plus de trajets à faire, je gère mon temps comme je l’entends et j’ai des toilettes pas loin toujours dispo 🙂 Mais si je dois bouger, ce sera plus facile si je suis seule (contrairement à pas mal d’agoraphobes je crois) car je n’aurai que moi à gérer et que je ne gâcherai la vie de personne (insérez ici une bonne dose de culpabilité). J’ai quelques soucis à accepter mon état et à ne pas voir ça comme une faiblesse ou un caprice que je devrais réussir à combattre si j’étais assez forte. Alors que je sais pertinemment que ce n’est pas si simple et que comme toute maladie, elle a son histoire, ses effets, sa malice, ses pièges. Mais comme tout trouble psychologique, il est difficile à cerner, à comprendre, et demande constamment à être justifié auprès d’un entourage rarement sensibilisé, ce qui ne facilite rien.
Je ne peux ainsi pas trop voyager. Aller à Japan Expo par exemple, en plus d’être désormais un gouffre financier, m’est devenue vraiment difficile. Trop de stress, d’angoisse d’anticipation (commencer à y penser 2 mois avant, c’est usant) tout en sachant qu’à un moment ou à un autre, il y aura une crise (fatigue+foule+chaleur+nourriture, on a le combo gagnant). Une crise en plein Paris, comme une fois, une autre au resto de l’hôtel, etc.

Mais vous me direz « tu vas bien au Festival d’Annecy ». Tout à fait. On peut dire que c’est mon effort de l’année. Parce que j’aime le Festival en lui-même, et que ce n’est pas loin de chez moi, même si le bus met 20mn et qu’il ne passe pas très souvent. Ça n’empêche que régulièrement, j’y fais des crises et il faut que je rentre chez moi au plus vite (attendre alors le bus pendant 30mn puis se taper le trajet dans un véhicule surchauffé et blindé aident évidemment grandement à me laisser retrouver ma sérénité).

Pourquoi est-ce que j’écris ce billet ? N’est-ce pas trop intime, trop voyeuriste ?
Pour mettre des mots sur une souffrance certes bénigne mais handicapante et usante, qui me poursuit depuis des années. Pour expliquer, décrire un ressenti que peu comprennent s’ils ne le vivent pas. Peut-être aussi pour affronter la honte face à un trouble que beaucoup prennent à la légère.
Pas pour me faire plaindre : comme déjà dit, j’ai plutôt de la chance face à ça. Je n’ai pas des heures de RER à supporter ou un métier qui interdit la moindre défaillance.
Ce n’est pas un caprice de ma part. J’adorerais pouvoir voyager tranquillement, rendre visite à des amis à Paris ou ailleurs, manger de bons petits plats sans me prendre le chou, déguster un cappuccino en terrasse, faire une balade à la campagne sans flipper de devoir rentrer en vitesse, aller au cinéma et ne pas me questionner sur la foule, sans avoir besoin de me mettre au bout d’un rang pour pouvoir partir plus vite si j’ai un malaise, profiter d’un concert sans crainte de gâcher le spectacle de la personne qui m’accompagne.
Mais pour l’instant, je suis limitée. J’ai une peur qui reste là, tapie dans un coin, prête à me tomber sur la gueule, à me broyer les viscères en même temps que l’âme, à me laisser tremblante et épuisée. Peut-être que je suis trop faible, pas assez courageuse, ou je ne sais quoi.
Mais je dois faire avec et tenter d’avancer malgré tout, en essayant de progresser, petit à petit.

Voilà, les mots sont lâchés, c’est fait.

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9 réflexions sur “Docteur, j’ai un problème…

  1. Merci pour ce billet très sincère ^^ Je suis moi-même très anxieuse, avec les mêmes crises d’angoisse dès que je me retrouve dans certaines situations (dans les transports, au resto, loin de chez moi etc…), parfois aigües et violentes, parfois moins spectaculaires mais durant des heures, et avec les mêmes problèmes intestinaux en prime (aïe aïe ^^’). Les anxiolytiques ne font pas tout, et comme tu le dis, non ce n’est pas une question de volonté. Je compatis, ce n’est pas facile d’en parler ni d’être compris par son entourage, et comme toi je préfère parfois voyager seule pour me gérer seule justement quand ça survient. Mais même si je suis systématiquement malade en y allant, je ne louperai la Japan Expo pour rien au monde! 😛

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  2. Quel courage de mettre des mots sur ta maladie. Je ne suis pas sûre que ce soit uniquement une question de volonté, tu dis toi-même que c’est une maladie…
    Je compatis pour les maux de ventre. J’ai des crampes d’estomac assez violentes (et quotidiennes, il fut un temps) mais pas spécialement de crises de panique et la seule chose qui marche, bah c’est justement un relaxant pour personnes stressées (quelque chose dans le genre, il y a belle lurette que je gobe le comprimé sans regarder la notice). Donc il y a sûrement un lien, mais bon, le cerveau ne traduit pas ses états de la plus belle des manières :p

    Sinon, j’imagine que tu as déjà exploré pas mal de solutions mais au lieu d’antidépresseurs, des choses comme l’hypnose ou la magnétisation, tu y as déjà songé ?
    Et est-ce que ça va mieux quand tu te prépares plus psychologiquement (en dépit de la fatigue physique/intellectuelle que ça provoque) ?

    Bref, bon courage, j’espère que les symptômes s’atténueront avec le temps.

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  3. Merci.
    En fait j’ai eu l’impression de me voir complétement a travers ton message. C’est tout ce qui m’arrive.
    Quand ta famille pense que tu « te met des idées en tête » et te répète « pense à autre chose », c’est en quelque soulageant de voir qu’on est pas tout seul face à ce problème.
    Et cette culpabilisation perpétuelle des gens qui pensent que ça se règle tout seul, que j’ai « qu’a » faire des efforts, que c’est un manque de volonté…
    Pas évident de faire de son mieux dans ce monde.

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  4. Bravo pour cet article perso.
    Je n’aime pas particulièrement la foule (j’évite la fosse de certains concerts par exemple, ça m’oppresse) mais je ne suis pas agoraphobe.
    Par contre je vis quasi quotidiennement la partie « intestins » et je sais à quel point c’est handicapant, gênant… Et pas compris (surtout au boulot)… J’en suis à ne pas manger avant un concert pour éviter les problèmes.
    Avoir toutes sortes d’intolérances sans réussir à mettre le doigt dessus c’est terriblement frustrant.

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  5. Ton billet est très courageux au contraire. Et il montre que tu te bats pour améliorer une situation pas facile. C’est juste que le combat est hard côté. J’espère juste qu’un jour ça sera suffisamment atténué pour te revoir

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  6. Sachez que vos messages bienveillants me touchent beaucoup. Je ne me réjouis évidemment pas de voir qu’on est nombreux à partager des problèmes un peu similaires sans doute lié à ce monde très exigeant et anxiogène, mais se dire qu’on n’est pas seul, ça aide…

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    • J’ai la chance de ne pas souffrir de tels problèmes mais néanmoins ton billet m’a interpellé.
      Je trouve très beau que ce mal socialement très handicapant ne t’empêche pas de conserver ton ouverture au monde et ta soif de découvertes.
      Je te souhaite le meilleur.

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  7. Ah oui, en effet… Avant même que tu ne parles de Japan Expo, j’étais en train de me dire en te lisant que ça avait dû être difficile pour toi à chaque fois que tu venais. Je comprends mieux pourquoi tu n’y vas plus. Côté bide, je compatis, avec ma propre intolérance aux alliacées que ma famille a mis des années pour accepter (et encore, je suis obligée de poser la question à chaque fois parce qu’il y a toujours des ‘incidents’ à cause de leur mémoire apparemment défaillante sur le sujet…).
    C’est marrant aussi comment les gens autour ont tendance à se déclarer victimes d’un problème qui te touche toi en premier lieu et te collent l’étiquette d’emmerdeuse qui gâche leur plaisir, alors que t’essaye simplement de ne pas avoir à passer les trois jours qui vont suivre malade comme un chien. L’incompréhension ou le manque d’empathie de l’entourage ça rajoute toujours un poids. D’autant plus quand ça touche à des choses dont on a du mal à parler, parce que si on se heurte à de l’incompréhension pour des trucs quand même plus simples à appréhender comme les problèmes physiques, ça devient d’autant plus difficile de communiquer sur des problèmes qui touchent plus au psychologique. Moi, j’ai à peine parlé de ma grave dépression dans ma famille il y a quatre ans, je l’ai un peu mentionnée à ma mère, mais même ça a été difficile vu le peu de confiance que j’avais en sa capacité à compatir ne serait-ce que d’un millimètre. Heureusement que j’avais quelqu’un en qui j’avais confiance pour en discuter.
    En tout cas, comme tu le dis, ça fait du bien de voir qu’on n’est pas toute seule…
    (Hazui)

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  8. Merci de cette sincérité dans la description. J’ai une fille qui a eu une période anorexique, mais elle ne m’a pas dit tout cela. Elle avait une crainte bien consciente ‘qu’on me ferme la porte au nez » et nous en avons parlé, mais je ne savais pas les souffrances ‘annexes’ à une phobie. D’où l’utilité de votre billet. Bravo.

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